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IL RAMARRO VERDE, il nuovo libro sulla SLA.

IL RAMARRO VERDE è la storia di Michele Riva, dall’infanzia a oggi, incluso l’impatto con la malattia che a soli 41 anni che lo ha reso paralizzato e costretto a vivere attaccato a delle macchine che gli consentono di respirare e ad alimentarsi, è un racconto avvincente che trasmette gioia di vivere al lettore, un inno alla vita, utile ad affrontare i momenti difficili di una malattia, ma soprattutto il libro è rivolto al mondo dei “sani” perchè capiscano e apprezzino i veri valori della vita.
Nel libro ci sono anche le brevi storie di altri malati SLA, tutti i testi dei vari autori sono stati scritti con il solo movimento degli occhi grazie a dei sofisticati computer a movimento oculare, tutti i racconti sono molto confidenziali e profondi, accomunati dalla voglia di vivere nonostante la terribile malattia neurodegenerativa.
Il libro ha la prefazione tra gli altri di Livia Turco, gli utili del ramarro verde saranno destinati a finanziare dei progetti di ricerca sulle malattie neurodegenerative.

www.ilramarroverde.altervista.org

PREMESSA 01
Avevo chiesto una sigaretta, erano più di 15 anni che non mi accendevo una sigaretta in casa, per fumare avevo preso l’abitudine di andare sul balcone ma quella mattina del 5 ottobre del 2005 non avevo nemmeno la forza di mettermi seduto sulla carrozzina. Allora ho chiesto alla persona che mi accudiva di accendermi una sigaretta, lì sul divano nel salotto, quella é stata la mia ultima sigaretta, quello é stato il mio ultimo desiderio che é ho emesso dalla mia bocca, in pratica senza volerlo l’ultimo desiderio del condannato.
Poi non ricordo più nulla di quei giorni, forse non ho fatto in tempo a pronunciare 118 che ho perso i sensi per carenza respiratoria, ricordo vagamente il suono della sirena dell’ambulanza, ma é un suono lontano e ovattato, un suono che non ti tocca i timpani un suono che ti lascia indifferente.
E terribile sentirsi soffocare, lo svenimento é una forma di liberazione, come se ti staccassi dalla realtà per piombare nel buio più buio.
Mi sono svegliato che ero in reparto, non ricordo nulla del pronto soccorso, ma il peggio doveva ancora arrivare, quando ero in reparto ho avuto un’altra crisi respiratoria e lì si vede che sono stato più a lungo senza ossigeno, perché sono stato 5 giorni in rianimazione e con l’intervento di tracheostomia fatta di corsa nel tentativo di salvarmi la vita, ma queste sono cose che ho saputo parecchie settimane dopo.
Quello che invece voglio raccontarvi sono le mie sensazioni, le mie emozioni, quello che si prova quando si é colpiti da una malattia improvvisamente e inspiegabilmente.
Già perchè tu non hai fatto niente per meritarti una simile ingiustizia, non hai fatto una vita sregolata mettendo il tuo fisico a dura prova, insomma tu non hai colpe, ma allora perché proprio a ME ?.
Fino a ieri ho sempre pensato che simili sciagure potessero capitare solo agli altri, una sorta di immunità dettata da una salute di ferro durata quaranta anni.
Poi invece la brutta notizia, “SI GODA LA VITA” si tratta di SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA, lì per lì devo ammettere che non ho afferrato appieno la gravità della diagnosi, ho pensato che visto che la sclerosi era laterale doveva essere meno grave della sclerosi centrale e quindi sono tornato a casa con la mia bella cartella clinica sotto il braccio, non certo fischiettando ma nemmeno con la consapevolezza di quello che sarei andato incontro.
I giorni successivi ho afferrato la gravità della situazione, e devo dire che la medicina non usa mezzi termini, seppur brancola nel buio sulle cause che causano la malattia e ancor peggio per quanto riguarda la cura in grado di rallentare il processo degerativo dei motoneuroni , per quanto riguarda il procedere della malattia dalla sua diagnosi fino all’ultimo stadio é molto precisa e fin troppo dettagliata.
É una mazzata tra capo e collo che ti colpisce all’improvviso, adesso capisco perché sono così evasivi quando ti consegnano la cartella clinica, il boccone amaro lo lasciano che te lo somministri da solo, a casa tua tra le tue mura domestiche.
E così che sono andate le cose, ma ogni persona fà caso a sé, la malattia colpisce a caso e in modo diverso, ed é per questo che in questo libro racconto anche le storie e i pensieri di altri malati di SLA, le loro sofferenze e le loro gioie quotidiane in un MIX che mi auguro sia di vostro gradimento.
Buona lettura a tutti, Michele Riva.

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